Sisältö

• Askeleet
• Yhteisökysymykset ja vastaukset

Muut osiot

Multippeliskleroosin hoitaminen on vaikeaa. Saatat tuntea itsesi yksin tai kuin olet ainoa henkilö, joka asuu MS: n kanssa.Vaikka et ehkä tunne ketään alueellasi MS: n kanssa, MS-yhteisössä on tuhansia ihmisiä, joihin voit muodostaa yhteyden verkossa. Voit muodostaa yhteyden muihin löytämään online-MS-yhteisöjä, liittymällä ryhmiin tai postituslistoihin, kommentoimalla muita foorumeilla ja blogeissa sekä etsimällä ihmisiä sosiaalisen median kautta.

Askeleet

Tapa 1/3: Yhteisöjen etsiminen verkossa

1. 

   Etsi MS-yhteisöjä verkossa. Monet multippeliskleroosisivustot tarjoavat tapoja olla yhteydessä muihin MS-potilaiden kanssa. Tapa alkaa etsiä tapoja muodostaa yhteys MS-yhteisöön verkossa on etsiä mitä verkossa on saatavilla. Tämä voi auttaa sinua selvittämään, mitkä yhteisöt voivat olla sinulle sopivia.
   • Aloita siirtymällä hakukoneeseen ja kirjoittamalla "multippeliskleroosi" tai "multippeliskleroosi -verkkoyhteisö". Tämä tuo esiin verkkosivustoja, jotka voivat toimia lähtökohtana sinulle.

2. 

   
   
   Tutustu MS-organisaatioiden kautta saataviin verkko-yhteisöihin. Jotkut multippeliskleroosiorganisaatiot tarjoavat online-resursseja ja yhteisöjä, joissa MS-potilaat voivat muodostaa yhteyden ja kommunikoida turvallisessa, yksityisessä tilassa. Nämä järjestöt ovat myös olleet yhteydessä MS-asiantuntijoihin ja MS-potilaiden ystäviin ja rakkaisiin.
   • Esimerkiksi kansallinen multippeliskleroosiseura tarjoaa MSConnection.org -palvelun ja Amerikan multippeliskleroosiliitto My MSAA: n. Molemmat näistä verkkoyhteisöistä on suunnattu MS: n kanssa asuville.

3. 

   
   
   Löydä tukiryhmiä verkosta. Voit käyttää Internetiä yhteydenpitoon MS-yhteisöön joko verkossa tai henkilökohtaisesti. Voit etsiä verkosta löytääksesi tukiryhmiä alueellasi, joihin voit osallistua. Sen lisäksi, että olet yhteydessä ihmisten kanssa käytännössä, voit löytää tapoja ottaa yhteyttä alueesi MS-yhteisöön.
   • Monet kansalliset jäsenvaltioiden organisaatiot, kuten National MS Society tai Ison-Britannian MS Society, tarjoavat tapoja etsiä tukiryhmiä postinumerosi avulla.

Tapa 2/3: Yhteyden muodostaminen muihin

1. 

   
   
   Liity ryhmään. Voit muodostaa yhteyden MS-yhteisöön liittymällä online-ryhmään. Verkkoryhmät on suunnattu MS: n kanssa elävien erityistarpeisiin. Ryhmä yhdistää sinut muihin, jotka ovat samanlaisessa tilanteessa kuin sinä tai jotka ovat kiinnostuneita samoista asioista.
   • Voit esimerkiksi olla yhteydessä ikäryhmäsi ihmisiin, juuri diagnosoituihin, naimattomiin ihmisiin tai muihin hoitajiin.

2. 

   Lähetä foorumeille ja keskustelupalstoille. Yksi parhaista tavoista muodostaa yhteys MS-yhteisöön verkossa on osallistua foorumeihin ja keskustelupalstoihin. Nämä alustat antavat sinulle suoran yhteyden MS-potilaiden, hoitajien ja asiantuntijoiden kanssa. Useimmat jäsenvaltioiden organisaatioiden verkkosivustot tarjoavat foorumin tai ilmoitustaulun jäsenille tai vierailijoille.
   • Useimmilla foorumeilla on erilaisia ​​aiheita, joihin voit lähettää viestejä. Tämä auttaa sinua löytämään sinua kiinnostavia viestejä tai löytämään paikan kommenttien tai kysymysten lähettämiseen.
   • Voit vastata ihmisille foorumeilla ja keskustelupalstoilla, minkä avulla voit olla yhteydessä muihin ja tarjota ehdotuksia oman kokemuksesi perusteella.
   • Voit luoda omia viestejä jakamaan kokemuksiasi, esittämään kysymyksiä tai puhumaan MS: n kanssa elämisestä.

3. 

   Seuraa MS-blogeja. Blogit ovat toinen tapa, jolla voit olla yhteydessä muihin verkossa MS-yhteisössä. Monilla jäsenvaltioiden organisaatioilla on blogeja, joita voit seurata ja olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa. Haluat ehkä löytää henkilökohtaisia ​​blogeja MS: n kanssa asuvista ihmisistä. MS: n kanssa elävien henkilöiden blogit keskittyvät joskus enemmän MS: n henkilökohtaisiin näkökohtiin kuin organisaation blogin tutkimus- tai informaatioasioihin.
   • Esimerkiksi henkilökohtaisessa blogissa voi keskustella henkilön erityisistä vaikeuksista, emotionaalisista takaiskuista, seksuaalisista ongelmista, sosiaalisista vaikeuksista ja henkilökohtaisista voitoista. Lääketieteen asiantuntijat eivät ole palauttaneet tietoja, mutta vinkit ja tarinat tulevat ihmisiltä, ​​jotka elävät sairauden kanssa.

4. 

   Jaa blogiviesti. Jos haluat jakaa tarinasi MS: n kanssa elämästä, kannattaa ehkä kirjoittaa viesti blogiin tai aloittaa oma elämäsi MS-blogin kanssa. Jotkut organisaatio-organisaatiot ja henkilökohtaiset blogit sallivat jäsenten osallistumisen blogiinsa. Voit muodostaa yhteyden yhteisöön lähettämällä viestin johonkin näistä blogeista.
   • Jos sinusta tuntuu, että sinulla on enemmän sanottavaa kuin mahtuu yhteen blogiviestiin, harkitse oman blogisi perustamista. Tämä voi olla paikka, jossa jaat kamppailusi ja menestyksesi, hoitosi ja elämäntapasi hallinnan vinkit. Voit olla vuorovaikutuksessa kävijöidesi ja kommentoijiesi kanssa ja auttaa sinua olemaan yhteydessä ihmisiin, jotka käsittelevät samaa asiaa.

5. 

   Yhdistä sosiaalisen median kautta. Voit myös olla yhteydessä muihin, joilla on MS, sosiaalisen median kautta. Voit liittyä Facebook-ryhmiin tai seurata organisaatioita ja muita MS: n kanssa Twitterissä tai Instagramissa. Tämä yhdistää sinut muihin MS: n kanssa eläviin henkilöihin ja antaa sinun olla vuorovaikutuksessa heidän kanssaan päivittäin.
   • Jos tunnet olosi epämukavaksi todellisessa elämässäsi olevien ihmisten tietäessäsi MS: stäsi tai sinulla on niin paljon pääsyä yksityiselämään, harkitse erillisten sosiaalisen median tilien hankkimista vain MS-ystävillesi ja kontakteillesi.

Tapa 3/3: Pysy ajan tasalla tiedoista

1. 

   Mene webinaariin. On olemassa useita tapoja oppia lisää elämästä MS: n kanssa, elämäntapamuutoksista ja uusimmista tutkimuksista verkossa. Voit yrittää käydä webinaareissa tai puhelinneuvotteluissa. Verkkoseminaarissa voit keskustella asiantuntijoiden ja muiden kanssa MS: n kanssa informatiivisen tiedotustilaisuuden aikana.
   • Verkkoseminaarin aikana voit esittää kysymyksiä asiantuntijoille ja saada välitöntä palautetta.

2. 

   Liity postituslistalle. Voit pysyä ajan tasalla uusimmista tutkimuksista ja tapahtumista MS-yhteisössä kirjautumalla postituslistalle. Suurimmalla osalla MS-organisaatioista on uutiskirje, jonka he lähettävät viikoittain tai kuukausittain, yksityiskohtaisesti tutkimuksesta, uusista hoitovaihtoehdoista, uusista tutkimuksista ja löydöksistä sekä muusta asiaankuuluvasta uutisesta.
   • Uutiskirjeet voivat myös pitää sinut tietoisena MS-tapahtumista, varainhankinnoista tai ohjelmista alueellasi tai verkossa.

3. 

   Lue ja kommentoi MS-uutisia. Toinen tapa olla yhteydessä verkkoyhteisöön on pysyä ajan tasalla MS: n tiedoista. Voit tehdä tämän lukemalla MS-uutisia sanomalehdistä ja MS-organisaatioiden verkkosivustoilta. Nämä tarinat auttavat sinua tietämään, mitä uusia hoitoja, hallintatekniikoita, organisaatioita ja tietoja on tulossa MS: stä.
   • Voit myös kommentoida uutiskirjeitä ja vastata niihin. Tämän avulla voit aloittaa keskustelun muiden MS: n kanssa asuvien kanssa.

Yhteisökysymykset ja vastaukset